表皮水疱症についてYouTube動画を作り、病気への理解の深まりが広がるようにとリアルな姿を発信されているこむぎさん。
初めは顔出しも声出しもされていませんでしたが、声を出して顔を出して、ますます魅力が全開で登録者数も急上昇！
チャンネル登録者数10万人を超えた「こむぎのキロク」のこむぎさんについて、プロフィールや結婚、旦那さんについても詳しくみていきたいと思います。
オシャレなこむぎさんの好きな服のブランドについても書いてますので是非ご覧ください。
こむぎ(表皮水疱症)のプロフィール
本名 非公表
生年月日 1994年11月16日生まれ
年齢 29歳(2024年9月現在)
身長 170cm
体重 50㎏
出身 広島県
学歴 短大卒
メガネ Zoff
好きな食べ物 餃子、たくあん、甘いもの
趣味 洋服、釣り、麻雀
好きな芸能人 吉高由里子、戸田恵梨香
こむぎ(表皮水疱症)本名は？
こむぎというのは活動名であって、こむぎさんの本名は非公表です。
「本名はこむぎではない」と本人が言っています。
この活動名は、親しみやすいと思ってつけたそうです。
こむぎさんの顔立ちや雰囲気に、とても合った活動名だと思います。
こむぎ(表皮水疱症)の学歴は？
こむぎさんは高校卒業後に短期大学に進学しています。
中学の時は美術部、高校では茶道部に入っていたそうです。
高校時代は、足のケガが増えた時期で、制服のスカートを履くのが嫌で、親のふりをして電話して休んだりしていたとのこと。
こむぎさんは複雑な家庭環境だったようで、母親にも弱音を吐けない状況でした。
思春期だし、視線も気になってとても辛かったと思います。
動画で実家でお正月を過ごす映像などがありますが、父と弟のみでこむぎさんの母親の姿はありません。
もしかしたらご両親は離婚しているのかもしれませんが、こむぎさんが母が味付けをしたおかずの話をしていたので、絶縁などではなさそうです。
小学校時代は、病気のことで悪口を言われたこともあったそうです。
小学生くらいの時ってみんな、思ったままを言ったりしますからね…。
こむぎの病気の表皮水疱症について
表皮水疱症とは？
こむぎさんの抱えている病気は、表皮水疱症(栄養障害型)です。
表皮水泡症にも型がいろいろあり、それによって軽度や重度と症状も変わってきます。
少しの衝撃で皮膚がはがれてしまう病気で、すぐに水膨れになったりします。
常に多くの場所を皮がめくれるほどの、重いやけどしているような状態です。
かゆみと痛みは薬を飲んでも完全に抑えることはできません。
爪はなくなり指はくっつく
そして治ってきているところはかさぶたで、とても痒くなります。
痒くて無意識に搔いてしまい、また怪我になるの繰り返しだそうです。
いつの間にか手足の爪もなくなってしまったそうです。
そのため買い物でお釣りをトレイからとる時、苦労すると話しておられました。
ペットボトルのふたも開けられません。
指が隣同士くっついてしまって、手術で離したことも今まであったとのことです。
痛くて痒くて眠れない日もあるし、傷が多いので常に貧血状態で薬もたくさん飲まれています。
入退院を繰り返す日々
最近では入院をしている動画をあげられることが増えてきました。
あまり調子が良くないことが多く、病気とは別に、体にかゆみの強い蕁麻疹のようなものが出現するようになったことを、動画で明かされています。
この原因がわからず、入院して調べてもらってもなかなか改善しないらしく、高価な薬も試さなければいけないところまできているようです。
こむぎさんはブツブツの原因が、ストレスの可能性があることも話されていました。
こむぎさんは広島に住んでいますが、大阪の方の有名な病院まで行って治療をしたりと、ここ最近はいろいろと大変そうです。
そのため、YouTube動画の更新も初期に比べて少なくなっています。
生まれつきの難病を皆に知ってほしい気持ち
いつも笑顔で話されていますが、私たちの想像をはるかに超える痛みとかゆみに支配されているはずです。
表皮水疱症は生まれつきの病気であり、落ち込むときもあるそうですが、「こむぎのキロク」の動画の中では明るくてとってもかわいいこむぎさん。
こむぎさんは、動画の時はいつも半袖半ズボンです。
「寒くないの？」っていう質問もあったようですが、「長袖長ズボンでは、皆さんに怪我の様子が伝わらないので」と話されていました。
少しでも多くの方に、表皮水疱症について知ってほしいという思いがあって、YouTubeを始められています。
こむぎさんの使用しているガーゼ
こむぎさんが使用しているガーゼは多くの種類があり、その使い心地などをガーゼと共に動画で紹介していることがあります。
かなりたくさんの量を毎日消費するので、病院から持ち帰ってくるのも荷物が多く大変そうです。
皮膚の疾患で悩んでいる方の参考になるように、こむぎさん愛用のガーゼをまとめてみました。
メピレックスライト
こむぎさんが愛用しているガーゼの中でも、よく使用されているものです。
これを中心に、傷がひどいところは別のガーゼを使用したりと、うまく使い分けています。
メピレックスAg
こちらはライトに比べて分厚いです。
こむぎさんはこれらを病院でもらっていますが、普通に買うとかなりの高額になります。
でも使い心地は普通のガーゼよりはとてもいいようです。
アクアセルAg
コットンのようで、メピレックスライトの下地のようにして使用しているようです。
メピテルワン
こちらはシリコンのガーゼで、小さな穴が開いています。
ただ、粘着力があるので、皮膚が弱い人は剥がす時に注意が必要です。
エスアイメッシュ
これで患部を覆うと傷の回復力が早くなり、こむぎさんのお気に入りのようです。
滅菌舌圧子
こちらは、軟膏やクリームを塗る時に、手で塗る代わりに使用しているようです。
看護師さんにお勧めされて、塗りやすくてこむぎさんも愛用中です。
こむぎ(表皮水疱症)は結婚している？
こむぎさんは、YouTube配信を始めた頃は結婚されていませんでしたが、彼氏がいて婚約をしていた状態でした。
その後無事に結婚をされています。
ウェディングフォトがとっても綺麗なんですよ。
こむぎさんはスタイルもよくて顔も美人なので、和装も洋装もすごく似合っていました。
こむぎの旦那(夫)との馴れ初めは？
こむぎさんと旦那さんはアルバイト先で出会っています。
こむぎさんは過去に居酒屋でアルバイトをしていたそうで、同じく旦那さんもアルバイトで働いていました。
そこで仲良くなり、お付き合いへと発展したという、よくあるバイト先の恋愛ですね。
人を好きになることも、好きになってもらう事も普通の人と一緒です。
YouTubeでは時々旦那さんの姿が映ったり、声が聞こえたりもしますが、基本は顔出しもなく旦那さんの情報は少なめとなっています。
同じ時期にアルバイト同士だったということは、年齢も近いのではないでしょうか。
旦那さんの優しいところが好きだけど、束縛とメンヘラを直してほしいそうです。
表皮水泡症の妊娠、出産について
子どもをもたない選択
こむぎさんは結婚されているので、子どもについても動画で話されていました。
子どもについては、「子どもを生むという選択肢はとらない」とはっきりおっしゃっていました。
表皮水泡症の人も、妊娠して普通に出産できます。
こむぎさんは、今でも体調が悪いことが多く強い痛みもあるのに、妊娠してさらに大変になると思うと、耐えられないと考えたようです。
表皮水泡症の遺伝について
表皮水泡症の遺伝についてですが、こむぎさんは表皮水泡症の栄養障害型の劣勢です。
両親が偶然にも2人共に劣性遺伝子を持っていて、生まれた子がこむぎさんになります。
ご両親は発症していないだけで、表皮水泡症の劣勢遺伝子を持っていたのです。
こむぎさんのご両親は、かなり低い確率で出会った夫婦ということになります。
劣性遺伝子を母親だけ持っていて、父親は持っていない場合は、子どもに表皮水泡症が遺伝することはありません。
両親2人が遺伝子を持っていない限り、子どもに遺伝しないのです。
劣性遺伝子を持っているかどうかは、発症しなければ普通の人と何も変わらないので、まず気づかないと思います。
自分が保有しているか知りたいときは、遺伝子の検査をするしかないようです。
仕事は何をしているの？
服が大好きなこむぎさんは、アパレル関係の接客のお仕事をされていました。
今は理由があって休職中と話されていましたが、自分のキャリアに限界を感じてうつ病になってしまったことを後に語っていました。
[追記]
その後時間があるので始めたのがYouTube「こむぎのキロク」で、体調のためにも今はアパレル業は退職してYouTubeに専念しているとのことです。
こむぎさんの好きなブランド
オシャレなこむぎさんの好きな洋服のお店は、「ジーンズファクトリー」というセレクトショップです。
好きなブランドは「todayhul」「AMREI」「CLANE」「TOGA」
こむぎさんの愛用されているシャンプーはこちらです。
美容院で勧められたそうで、さっらさらになるそうですよ。
頭皮の皮膚が荒れている方にも、お勧めのシャンプーだそうです。
関根りさの子どもが表皮水疱症、難病で現在は治療法がないことを公表
こむぎ(表皮水疱症)のまとめ
今回はYouTuberのこむぎさんについて、詳しく調べてみました。
YouTube「こむぎのキロク」で、たくさんの人がこむぎさんの病気の表皮水疱症について知り、世間からの理解や研究も進めばいいのになと思います。
こむぎさん以外にも同じ病気の方がたくさんいます。
治療法がない現在、一日でも早くいいお薬ができますように…
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